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“灯塔”妈妈王霞 点亮儿子前行的每一步

2024-05-13 09:00 来源:中国甘肃网

  同样是母亲,王霞没有想到自己当母亲的路会更加艰难,作为一名罕见病患者的妈妈,王霞曾经抱怨过命运不公,也深深绝望过。可是生活从来都不完美,面对需要照料的儿子,她最终选择了接受不完美,且勇敢走下去。

  “向灯塔一样照亮孩子前行之路。”王霞说,她要和儿子一起面对,一起成长。

  如今,他们乐观向上生活在城市,不仅如此,王霞还带着像她一样有困惑的家庭走向社会,走进公众,去直面生活给予的挑战。

  今日母亲节,陇人相带您认识一位平凡而伟大的“灯塔妈妈”王霞。

  5月11日,在兰州德爱心智障碍服务中心。小浩(化名)带着同伴去送一单物资,妈妈王霞虽然有担忧,但是没有阻止,毕竟未来的路终究要儿子独立前行。

  小浩今年19岁,是一名罕见病患者,由于病痛折磨,他的心智并未完全成熟,每次独自出门其实都是挑战。

  “孩子三个月时抽搐不止,我们全国各地求医最后在北京确诊是罕见病,直到现在也没有根治的药。”王霞回忆当年的情景,那时她完全不能接受。

  “我甚至不愿意出门,我害怕别人看我孩子的异样眼光,虽然大家没有坏心思,可是每一种目光在我眼中都如针刺。”王霞说,对于她们这类妈妈来说,最先要过自己的一关。

  小浩在一天天成长,孩子的生活需要阳光,王霞慢慢发现,自己愁眉不展小浩的病情不会因此好转,相反还影响孩子心情。

  “我应该成为孩子的榜样!”王霞决定,改变从自己开始,从此家里少了哀怨,多了欢笑。

  转眼要上小学,王霞做了一个大胆的决定——让小浩去普通小学就读。

  “也可能是我没有彻底释然,我想给老师讲出实情,可是到话到嘴边却咽下去了。”王霞说,她没有说反而给小浩埋下了隐患。

  上了一个月学,小浩就干脆哭着不去了,这是咋了?王霞后来发现是小浩的考试分数少,拿着卷子被同学们看到了。

  “其实小浩能去普通学校学习就已经不错了,我们对分数没有要求。”王霞说出自己的想法,她去找老师坦白一切,老师也落泪了。

  “妈妈你看我考得很好。”继续回到学校后小浩很开心,也找到了学习的动力。王霞仔细阅读小浩的试卷发现,小浩做对的题老师打对好,没答上的题老师打横线,这样卷子上没有错号。

  也是那一刻,王霞感受到来自社会的善意与包容。

  就这样,小浩从小学一直读到初中,走到了中考的门槛。

  “我对小浩没有升学的要求,他能读到中学我们已经很满意了,我们那一刻很开心,很自豪。”王霞说。

  小浩参加了所有的考试,包括体育和试验,那时,王霞觉得生活有时也很完美。

  读完中学,小浩又进了职校,谁也没有想到小浩学得是幼师专业。            

  “他喜欢弹钢琴,还喜欢画画,幼师和爱好撞上了。”王霞说着儿子的选择,这些年为了让小浩学钢琴,王霞自己跟着一块学,识谱都会了。

  “我就是想告诉小浩,‘你能!’”这是王霞愿意付出这么多的心声,也是所有像王霞一样的母亲想传递给孩子的信念。

  王霞原来有工作,为了陪伴小浩她选择了放弃。但是自从想通了,融入社会就一直是她和小浩的愿望。

  2015年,王霞来到兰州德爱心智障碍服务中心,在这里有很多像王霞一样的母亲在寻找孩子的出路。

  她们都希望如果有一天自己不在了,孩子可以有尊严地活着。而想实现这一目标,现在就要顶住压力走向社会。

  “我们很多时候因为孩子缺陷怕见人,不想去面对异样的眼光,我就是这么一点点走过来的,所以我想把我走过的弯路告诉大家,让我们未来的每一天都会有进步。”王霞说。

  现在王霞主要负责孩子们的职业体验,让孩子们可以勇敢且独立的走出去面对社会。哪怕是送一次货,是去店里当服务员,都是勇敢成长的第一步。

  孩子们可能以前从未独立出门,也不会帮父母干活,但是在这里,王霞都会鼓励孩子们,人生的每一步路都要自己走,完全无可替代。

  看着孩子们独立完成一件事情,王霞会担心,但不会阻止。

  “现在我们这里的孩子可以独立完成一些工作,回家还能帮父母洗碗,小小的进步都值得珍视,这是他们面对社会的第一步!”王霞说,如果大家在外面遇见这样的孩子,可以给点笑容和鼓励。

  王霞是小浩的母亲,也是很多像小浩一样孩子的母亲,这些孩子可能是唐氏、可能是自闭症,也可能是罕见病,他们正在用力融入这个社会。

  “我会阳光向上,当好孩子们的灯塔,和他们一起去面对这个精彩的世界。”王霞最后说道。

  本期陇人相:西北角·中国甘肃网记者 宋芳科 

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