为爱呐“罕”温暖相聚 兰州市第八届罕见病患者联谊会举行

　　工作人员帮助罕见病患者来参会

　　罕见的病痛，挡不住人间的温暖与善意。8月7日，由红古区陇爱社会工作服务中心、兰州新区陇兴社会工作服务中心联合主办的第八届兰州罕见病患者见面交流联谊会，在红古区海石湾温情举办。近60名医疗专家、爱心企业家、志愿者以及来自多地的罕见病患者和家属齐聚一堂，以爱聚力、以情暖心，搭建起医患沟通、病友互助、社会关爱的公益桥梁。

　　“时隔两年多再见，好多病友都瘦了，但眼神更亮了。”活动主办方、红古区陇爱社会工作服务中心负责人吕元明表示，罕见病因其病种特殊、受众小众，让众多患者家庭长期面临确诊康复难、沟通交流少、心理压力大等困境，不少家庭常年独自对抗病痛，倍感孤独。本次活动不仅吸引了兰州本地病友积极参与，更有平凉、青海西宁等地的患者及家属跨越山水奔赴而来。

　　活动现场设置患者致辞、主办方致谢、公益科普讲座、病友才艺展示、自由互动交流、爱心物资发放等多个特色环节。平日里被病痛束缚的病友们勇敢登上舞台，大胆展示自我、诉说心声，打破疾病带来的自卑与封闭；患者家属围坐交流，分享日常护理经验、互相疏导心理压力，在彼此的支撑中坚定积极抗病、乐观生活的信念。

　　记者 任泽昕 文/图